Rekisteröityjen oikeudet ja oikeuksien toteuttaminen Tampereen Biopankissa

Suomen biopankkilain ja 25.5.2018 voimaan astuneen EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen (EU 2016/679) mukaan rekisteröidyllä eli henkilöllä, jonka tietoja rekisterissä käsitellään, on oikeus

• Antaa biopankkisuostumus. Tämä tarkoittaa, että henkilö antaa luvan näytteensä ja tietojensa käyttöön lääketieteellisiin tutkimus- ja tuotekehityshankkeisiin.

• Peruuttaa suostumuksensa ilman perusteluita tekemällä biopankkikielto. Tämä tarkoittaa, että henkilöstä Tampereen Biopankkiin talletettua näytettä ja tietoja ei enää jatkossa luovuteta biopankkitutkimuksiin.

• Saada tietää, säilytetäänkö biopankissa hänestä otettuja näytteitä sekä mitä tietoja hänestä on tallennettu, mikä on säilyttämisen peruste (suostumus tai ilmoitusmenettely vanhojen näytteiden osalta), mistä häntä koskevia tietoja on saatu ja mihin tutkimuksiin näytteitä ja tietoja on mahdollisesti luovutettu.

• Pyytää näytteiden tai tietojen käytön rajoittamista tai tietojen poistamista biopankin rekistereistä. Ennen tämän ilmoituksen vastaanottamista henkilötiedoista jo aikaansaatuja tutkimustuloksia, näihin tuloksiin sisältyviä tietoja ja muodostettuja tutkimusaineistoja ei kuitenkaan yleensä voida poistaa, sillä niiden säilyttäminen voi olla tarpeen rajattuja tarkoituksia varten, esimerkiksi jo tehtyjen tutkimusten oikeellisuuden todentamiseen. Tältä osin säilytetään kuitenkin vain välttämättömät tiedot.

• Vaatia, että häntä koskevat virheelliset, puutteelliset tai epätarkat tiedot oikaistaan tai täydennetään.

• Vastustaa häntä koskevien tietojen käsittelyä biopankissa.Pyyntö koskee kaikkien sellaisten tietojen käsittelyä, joita biopankki hallinnoi suoraan itse.

• Olla yhteydessä tai tehdä kantelu valvontaviranomaiselle, mikäli henkilö katsoo, että henkilötietojen käsittelyssä rikotaan EU:n yleistä tietosuoja-asetusta. Suomessa valvontaviranomainen on tietosuojavaltuutettu: Tietosuojavaltuutetun toimisto, Ratapihantie 9, 6.krs, 00520 Helsinki (postiosoite: PL 800, 00521 Helsinki).  Puhelinvaihde: 029 566 6700. Sähköposti: tietosuoja(at)om.fi

• Lisäksi henkilöllä on oikeus saada näytteestään määritetty, terveyden tilaa koskeva tieto ja selvitys tämän tiedon merkityksestä. Tämä tieto saatetaan kuitenkin joutua vielä erikseen varmentamaan terveydenhuollossa. Kukin tapaus arvioidaan erikseen. Tilanteesta riippuen näytteenantajalta voidaan periä tähän menettelyyn liittyvät suorat kustannukset.