Kun joku perheestä sairastuu vakavasti -toimintaohje
Sivun sisältö on työn alla.
Perheenjäsenen vakava sairaus vaikuttaa koko perheen hyvinvointiin. Tutkimukset ovat osoittaneet, että vanhemman sairaudella on yhteys lasten ja nuoren psyykkisiin häiriöihin. Lainsäädäntö (SHL 44§, TervHL 70§) velvoittaa selvittämään onko sairastuneella aikuisella lapsia ja miten vanhemman sairastuminen heihin vaikuttaa. Lainsäädännön toteutumisessa on tällä hetkellä puutteita kansallisesti ja tähän ollaan nyt vastaamassa Pirkanmaalla tämän toimintamallin myötä.
Tärkeintä on, että ammattilainen ottaa asian puheeksi ja tarjoaa perheelle tietoa ja tukea. Tiedon ja keskustelun tarjoaminen tukee lasten ja nuorten kokonaisvaltaista hyvinvointia myös pitkällä aikavälillä. Tuen tarjoaminen strukturoidusti on osa sairastuneen henkilön kohtaamista. Tärkeää on kirjata puheeksi otto potilas-/asiakastietojärjestelmään, jotta jatkuvuus tuen tarjoamisessa varmistetaan.
Pirkanmaalla on käytössä Minun tiimini -toimintamalli. Tiimi kokoaa perheen kannalta oleelliset toimijat yhteen ja luo suunnitelman koko perheen tueksi. Vakavan sairauden kohdatessa perhettä on tärkeää huomioida sairastuneen lisäksi muut perheenjäsenet. Sairastuneen perheen Minun tiimiini olisi hyvä kutsua mukaan lasten arkea tukevia aikuisia kunnan peruspalveluista sekä järjestöistä ja seurakunnilta tarpeen mukaan.
Ammattilaisen tehtävänä on tunnistaa ja ottaa asia puheeksi asiakkaan kanssa. Kysymisen tulee olla systemaattista, joka varmistetaan kirjaamalla puheeksi otto asiakas-/potilastietojärjestelmään.
- Onko sairastuneella aikuisella alaikäisiä lapsia? Minkä ikäisiä lapset ovat?
- Onko sairastuneella lapsella sisaruksia?
- Onko perheellä tukiverkostoa, läheisiä, jotka voivat olla avuksi arjessa?
- Onko vanhemmilla voimavaroja tukea ja huomioida myös muut perheenjäsenet sairastuneen lapsen lisäksi?
- Ovatko lapsen arjen toimijat tietoisia tilanteesta (varhaiskasvatus, koulu ym.)?
Tuen tarpeen kartoituksen vaiheessa on tärkeä tunnistaa vanhempien voimavarat sekä sairauden ja kriisin vaiheet:
- Onko sairastuminen juuri todennettu? Tue vanhempaa kertomaan siitä lapsille ja muille perheenjäsenille.
- Onko lapsen sairastuminen vasta todennettu? Auta perhettä tarkastelemaan omaa tuen tarvettaan.
- Onko perheelle tarjottu tukea jo aiemmin? Kysy missä kohtaa perhe/vanhempi toivoisi tuen tarvetta arvioitavan uudelleen
- Onko tilanne sairauden kanssa jo tasapainossa, mutta lapset perheessä alkaneet oireilla?
Tuen tarpeen kartoittamisessa voi hyödyntää/konsultoida:
- Minun tiimini -korttia
- Lapset puheeksi- keskustelua/menetelmäosaajaa
- Itlan Kasvun tuen psykososiaalisen tuen mallia
- Lasten, nuorten ja perheiden asiakasohjausta
Perheen tarpeiden mukaisesti kootaan monialainen tiimi, jolla varmistetaan perheen ympärille vahva tukiverkko. Minun tiimini kannattaa koota hyvin matalalla kynnyksellä.
Minun tiimiini kutsutaan perheen kanssa sovitut tahot:
- perheen läheiset
- tarvittavat hyvinvointialueen toimijat
- lapsen/nuoren päiväkodin/koulun toimija
- potilas- ja muut järjestötoimijat, jotka voivat tarjota tukea perheelle
Tukena Minun tiimini koonnissa voi käyttää lasten, nuorten ja perheiden asiakasohjausta:
- eteläinen Pirkanmaa p. 040 133 7936 (Akaa, Urjala, Vesilahti, Valkeakoski, Lempäälä, Kangasala, Pälkäne, Kuhmoinen)
- läntinen Pirkanmaa p. 040 828 5277 (Punkalaidun, Sastamala, Nokia, Ylöjärvi, Parkano, Kihniö, Hämeenkyrö, Ikaalinen)
- pohjoinen Pirkanmaa p. 041 730 1320 (Tampere, Pirkkala, Orivesi, Ruovesi, Virrat, Mänttä-Vilppula, Juupajoki)
Esimerkkejä
1. Aikuisella on todettu syöpä ja hän saa siihen hoitoa. Sairaalassa työntekijä kysyy, onko potilaalla lapsia ja ovatko lapset ja heidän arjessa toimivat aikuiset tietoisia vanhemman tilanteesta? Ymmärrys sairastuneen vanhemman tilanteesta auttaa varhaiskasvatusta ja koulua tukemaan lasta arjessa. Kutsutaan koolle monialainen tiimi, jossa yhdessä luodaan suunnitelma siitä, miten lapsen päivät järjestyvät ja miten arjen aikuiset voivat lasta tukea elämäntilanteen muuttuessa. Kutsutaan mukaan lapsen vapaa-aikaa tukemaan järjestön tarjoama tukihenkilö. Mitä perhe itse ajattelee, että heitä auttaisi?
2. Lapsen sairastuessa diabetekseen on ensisijaisen tärkeää, että kouluissa ja varhaiskasvatuksessa saadaan tieto ja tarvittava opastus asiaan, miten nyt toimitaan ja mitä kaikkien on hyvä huomioida. Kutsutaan mukaan isovanhemmat sekä harrastustoimija, jotta he saavat myös opastuksen ja vanhemmat voivat luottaa lapsen olevan turvassa myös kodin ulkopuolella.
3. Perheeseen syntyy lapsi, joka joutuu vastasyntyneiden teho-osastolle välittömästi syntymän jälkeen. Kutsutaan Minun tiimiini vanhemmat, perheen läheiset, kotipalvelu sekä seurakunnan PikkuHelppi. Varmistetaan vanhempien jaksaminen ja tuki perheen kotona oleville sisaruksille kotipalvelun ja seurakunnan tuen avulla.
Kun perheessä joku sairastuu vakavasti- on tärkeää ettei perhettä jätetä yksin. Minun tiimini tapaamisella tehdään suunnitelma ja sovitaan suunnitelman seurannasta ja toteutumisesta. Tapaamisella voidaan sopia jo seuraava tapaaminen tai seurantasoitto perheelle. Näin varmistetaan tuen jatkuvuus.
Yhteisen konkreettisen suunnitelman tekeminen on tärkeää, jotta jokainen tapaamisella ollut tietää, mitä seuraavaksi tapahtuu ja kenen vastuulla on mikäkin asia. Asiakaspalautteissa korostuu tärkeänä kokemus siitä, että ammattilainen on ottanut kopin asiakkaan asiassa.
Suunnitelman pohjana voidaan käyttää esimerkiksi Minun tiimini- suunnitelmaa tai Lapset Puheeksi (R) -neuvonpidon muistiota. Suunnitelma jää asiakkaalle ja ammattilaiset kirjaavat siitä tarvittavat osuudet omiin tietojärjestelmiinsä.
Päivitetty 23.4.2025