Kuvassa vasemmalla Mari Aaltonen ja oikealla Hilla Wallin.
Sairaanhoitajat Hilla Wallin ja Mari Aaltonen ovat työskennelleet lasten veri- ja syöpätaudeilla pitkään ja nähneet syöpään sairastuneiden lasten omahoitajan roolissa perheiden tuen tarpeen läheltä. Kokemus siitä, että hoitajan roolissa aikaa ei tahdo riittää rauhalliseen keskusteluun, innosti heidät kehittämään yksikössä tarjottavaa tukimuotoa.
– Hoitajan ajankäyttö on sidottu pitkälti potilaan lääketieteelliseen hoitoon. Potilaskellot saattavat soida kesken keskustelun, jolloin ei ole aina mahdollista jatkaa keskustelua vanhemman kanssa rauhassa. On tärkeää tarjota tilaisuus vanhemmille ja sisaruksille keskustella myös niin, että sairastunut lapsi tai nuori ei ole kuulolla. Tällaiseen tarpeeseen emme aiemmin pystyneet riittävästi yksikössämme vastaamaan, Wallin kertoo.
– Yksikössämme työskentelee osa-aikainen psykologi. Hänen työnsä kohdistuu erityisesti sairastuneeseen lapseen, jolloin me keskitymme tukemaan vanhempia ja sisaruksia, Aaltonen kertoo.
– Emme ole hypänneet psykologin saappaisiin, vaan toimimme eri rooleissa. Tarjoamme uutena lisänä matalan kynnyksen tukimuotoa perheille, jotta he jaksaisivat kriisitilanteessa. Tarjoamme heille psykososiaalista tukea terapeuttisia menetelmiä hyödyntäen. Olemme kokeneita lasten syöpäsairaanhoitajia, joten osaamme myös vastata perheiden tiedontarpeisiin siitä, mitä mikäkin lääketieteellinen asia tarkoittaa, kuinka sen kanssa eletään ja mitä tapahtuu seuraavaksi. Meillä on siis auttamisen avaimia sekä terapeuttiseen, että hoidolliseen tarpeeseen, Wallin korostaa.
Kiitosta kehittämismyönteisyydestä
Wallin ja Aaltonen kiittelevät yksiköstä saatua tukea ja kannustusta.
– Idean herättyä kävimme esimiehemme ja yksikön ylilääkärin kanssa keskusteluja tukikeskustelujen käynnistämisestä. Tarve nähtiin selvästi ja meitä kannustettiin aloittamaan tukikeskustelujen pilotointi. Yksikkömme on kehitysmyönteinen ja saimme vahvan tuen toiminnallemme myös lastenklinikan ylihoitajalta, Wallin kertoo.
– Pilotin päätyttyä osastonhoitajamme piti selvänä, että tukikeskustelut vakiinnutetaan osaksi yksikkömme toimintaa. Toiminta käynnistyi virallisesti viime syksynä, jonka myötä teemme molemmat yhden päivän viikossa tätä työtä, Aaltonen kertoo.
Siltana kriisin yli
Wallin ja Aaltonen tapaavat perheet systemaattisesti lapsen sairastuessa, kun hoito yksikössä alkaa. Kriisivaiheessa tärkeintä on vakauttaa perheen tilannetta. Tästä eteenpäin tuen tarvetta tarkastellaan perhekohtaisesti ja niitä, jotka tarvitsevat tukea enemmän, myös tavataan useammin. Tuen tarvetta tarkastellaan uudelleen myös tilanteissa, joissa hoidon intensiteetti muuttuu tai perhe kohtaa jonkin muun samanaikaisen kriisin.
– Hoidossa tapahtuvia muutoksia voivat olla esimerkiksi luuydinsiirrot, vaikeat sepsishoidot, sairauden uusiutuminen tai palliatiiviseen hoitoon siirtyminen. Tapaamme perheen aina myös lapsen mahdollisen kuoleman jälkeen, Wallin kertoo.
Lasten syöpäsairauksissa hoitojaksot ovat pitkiä ja esimerkiksi leukemiahoidot kestävät kaksi ja puoli vuotta. Osa tästä ajasta vietetään tiiviimmin sairaalassa, jolloin perheet tulevat hyvin tutuiksi. Hoitomuodot ovat kuitenkin vuosien varrella kehittyneet siten, että myös päiväkäynnit sairaalassa ovat lisääntyneet. Tämä aikaansaa sen, että perheet ovat aiempaa enemmän yksin.
– Meille voi varata tukikeskusteluajan joustavasti. Perhe voi pyytää varaamaan ajan tai hoitaja voi tarjota tukikeskustelun mahdollisuutta perhettä kohdatessaan, Aaltonen kertoo.
– Tapaamme kaikki perheet myös hoitojen loppuessa. Alkuvaiheen lisäksi loppuvaiheen tuki on erityisen tärkeää, sillä hyppy sairauden keskeltä normaaliin elämään voi tuoda perheelle ilon lisäksi turvattomuuden tunnetta, Wallin korostaa.
– Kuuntelevien korvien lisäksi käytämme työssämme terapeuttisia menetelmiä. Teoriapohja työskentelyssämme on ratkaisukeskeinen. Me emme päätä tavoitetta asiakkaan käynnille, vaan tarjoamme tukea siihen, mihin vanhempi tai sisarus sitä kunakin hetkenä tarvitsee. Alkuvaiheessa keskitymme erityisesti vakauttamiseen ja perusasioista huolehtimiseen, jolloin uni ja arjen rytmitys korostuvat. Pidämme toivoa ja minäpystyvyyttä yllä, Wallin kertoo.
Vanhempien lisäksi tukikeskustelut mahdollistavat myös sisarusten huomioimisen.
– Sisarusten tilanne on tärkeää ottaa puheeksi, sillä he jäävät sairauden keskellä usein vähemmälle huomiolle. Syöpää sairastava lapsi tai nuori tarvitsee myös kotona paljon vanhempiaan ja sisarus voi reagoida tähän eri tavoin, Aaltonen pohtii.
– Eräälle sisarukselle esimerkiksi ”määräsin” juuri keskustelumme jälkeen hoitomuodoksi yhteistä aikaa vanhemman kanssa isän iltaisen silityshoidon muodossa, Wallin hymyilee.
– Yksikössämme on myös aloitettu sisaruspäivät, joiden aikana syöpään sairastuneen lapsen sisarukset tulevat kuulluksi ja tutustuvat sairaalamaailmaan, Aaltonen lisää.
Monin tavoin merkityksellistä
– Tukikeskustelut ovat välillistä lapsen hoitamista, sillä hyvinvointi heijastuu herkästi perheenjäsenestä toiseen. Lapset heijastelevat vanhempien mielialaa, mikä vaikuttaa myös hoitomyönteisyyteen. Sairastunut lapsi tarvitsee tuekseen riittävän hyvin voivan perheen. Kun lapsi sairastuu, sen tiedetään vaikuttavan kaikkiin perheenjäseniin, Wallin kertoo.
– Toisista vanhemmista huomaa jo käynnin aikana, miten olo helpottuu ja se näkyy kehollisena reaktiona. Osalla vaikutukset näkyvät vasta pidemmällä aikavälillä. Usein pienelläkin muutoksella on isoja vaikutuksia vanhemman hyvinvointiin, Aaltonen jatkaa.
Sen lisäksi, että tukikeskustelut auttavat sairastunutta lasta ja hänen perhettään, näkevät Wallin ja Aaltonen tukikeskusteluilla myös yhteiskunnallisen merkityksen.
– Yhteiskunnallisesti psyykkisen tuen tarve on valtava, mutta samalla rahaa on vähän. Meidän tehtävänämme on toimia siltana kriisin yli siellä, missä apua tarvitaan. Kokemus siitä, että ei tule autetuksi, syventää herkästi psyykkistä huonovointisuutta, Wallin korostaa.
– Emme halua ajatella, että mielenterveydestä huolehtiminen ei kuuluisi meille. Taloudenkin puolesta on tehokasta, jos edes yksi vanhempi säästyy tilanteen heikkenemiseltä ja mahdolliselta psykiatriselta hoidolta. Meidän on katsottava kokonaiskuvaa, hän jatkaa.
Uuden toiminnan käynnistämisessä ja vakiinnuttamisessa työparin tuki on ollut korvaamatonta.
– Meitä molempia puski eteenpäin henkilökohtainen intohimo toiminnan kehittämiseen. On ollut tärkeää saada jakaa kokemuksia ja ajatuksia matkan varrella, Aaltonen kiittelee.