Mitä MS-diagnoosi tuo tullessaan – Taysin kuntoutusohjaajat kokosivat laajan digitaalisen ensitietopaketin TaysPolulle

Kun potilas saa diagnoosin, hän janoaa tietoa sairaudestaan. MS-tautiin sairastuneiden laaja ensitietopaketti löytyy jatkossa digitaalisena TaysPolku-verkkopoliklinikalta. Sovelluksen kautta on mahdollista saada myös yksilöllistä tukea lähettämällä viestiä kuntoutusohjaajalle.

Uutinen
Kuvassa ovat Eija Väärälä ja Sara Koskinen. He katsovat puhelinta. Takana on käytävä ja tapettiseinä, jossa on koivujen runkoja vihreällä taustalla.

Eija Väärälä ja Sara Koskinen ovat tyytyväisiä huhtikuun lopussa julkaistuun digitaaliseen ensitietopolkuun, joka tarjoaa MS-tautiin sairastuneille potilaille tietoa sairaudesta ja sen kanssa elämisestä aina oikealla hetkellä: silloin, kun asia askarruttaa.

Taysin kuntoutuksen ja psykososiaalisen tuen vastuualue tarttui härkää sarvista, kun alkoi tuntua, että kasvokkain järjestettävät ensitietotilaisuudet eivät täytä riittävän hyvin potilaiden tarpeita.

Tarvittiin uusia keinoja jakaa tietoa, jotta se tavoittaisi sairastuneet oikeaan aikaan.

– Tilaisuudet järjestelyineen ja sisältöineen ovat kyllä saaneet paljon kiitosta, mutta monet ovat joutuneet odottamaan päivää kohtuuttoman kauan tai paikan päälle on ollut vaikea päästä. Digitaalinen tietopaketti on saatavilla heti diagnoosin jälkeen. Siihen on helppo palata aina, kun jokin asia mietityttää ja tietoa voi annostella itselleen sopiviksi paloiksi, sanoo kuntoutuspäällikkö Eija Väärälä.

Huhtikuun lopussa potilaiden käyttöön julkaistu ensitietopolku sisältää tietoa sairaudesta, kuntoutuksesta, ravitsemuksesta, liikunnasta ja potilasjärjestöistä. Se antaa käytännön vinkit, miten itseään voi itse hoitaa sekä kuinka haetaan apuvälineet, lähetteet tai Kelan etuudet. Omat osionsa ovat myös sairauden vaikutuksista työelämään tai parisuhteeseen.

– Tämä on upea työ, upeiden ammattilasten tekemänä, asiakaslähtöisyyttä ja tarvetta unohtamatta, sanoo kehittämisvastaava Titta Kosunen, joka koordinoi projektissa palasia kohdalleen.

Ammattilaisen tarkistamaa tietoa

Käytännön työhön tarttui kuntoutusohjaaja Sara Koskinen, joka eri ammattilaisista koostuvan tiimin tuella kokosi sisällöt yhteen. 

– Paketti kertoo laajasti, mitä elämä MS-taudin kanssa yleensä tarkoittaa. Myös läheisille on muutamia osioita. Lisäksi järjestelmän kautta voi lähettää viestiä kuntoutusohjaajalle ja saada yksilöllistä tukea, Koskinen sanoo.

Erityisen tärkeänä Koskinen pitää tiedon luotettavuutta.

– Internet on täynnä informaatiota, jonka lähteisiin ei voi luottaa. Tänne kirjautuessaan sairastunut voi olla varma siitä, että ammattilaiset ovat tarkistaneet sisällön. Lääketieteelliset osiot on tehty yhdessä lääkärin kanssa ja muut osiot kuntoutuksen ja hoitotyön ammattilaisten yhteistyönä. 

– Lisäksi tieto kerrotaan Pirkanmaan hyvinvointialueen näkökulmasta eli puhumme palveluista, jotka on oikeasti saatavilla meiltä, Koskinen jatkaa.

Jatkossa muillekin sairausryhmille

Kasvokkaisia MS-taudin ensitietotilaisuuksia järjestetään jatkossa kerran vuodessa ja niiden sisältö on sama kuin digitaalisissa ensitiedoissa. Molemmat ovat sairastuneille läheisineen maksuttomia. 

– Kasvokkaiset tilaisuudet pidetään edelleen mukana heitä varten, jotka kokevat hyötyvänsä niistä eniten tai eivät voi käyttää digitaalista palvelua. Tilaisuuksissa on mahdollisuus myös kohdata muita sairastuneita ja saada vertaistukea, Väärälä sanoo.

Suunnitelmissa on, että kokemusten jälkeen vastaavan kaltaisia digitaalisia ensitietopolkuja voisi rakentaa myös muille sairausryhmille. Kuntoutuksen ja psykosoisiaalisen tuen vastuualue järjestää ensitietotilaisuuksia säännöllisesti muun muassa syöpään ja neurologisin sairauksiin sairastuneille aikuisille, kuulokojeen käyttäjille sekä lapsipotilaiden läheisille. 

Hyvinvointialueen kannalta digitalisointi tuottaa myös kustannustehokasta palvelua, sillä ensitietotilaisuuksien järjestäminen vaatii ison panoksen useilta eri asiantuntijoilta.

– Kun on hyvä pohja, seuraavien polkujen kasaaminen on aina helpompaa. Muissakin yksiköissä on herännyt tähän kovasti kiinnostusta.

Mistä ensitietomateriaalit löytyvät?

Ensitietomateriaalit löytyvät TaysPolku-verkkopoliklinikalta, jonka potilas saa halutessaan MS-taudin diagnoosin jälkeen käyttöönsä. Sinne kirjaudutaan tunnistautuneena Taysin digitaalisen asioinnin eli OmaTaysin kautta.

Lisätietoja:

Sara Koskinen, kuntoutusohjaaja, sara.su.koskinen@pirha.fi
Eija Väärälä, kuntoutuspäällikkö, eija.vaarala@pirha.fi

Teksti: Anne Kohtala

Tuoreimmat ajankohtaiset