Harvinaisten sairauksien päivää vietetään helmikuun viimeisenä päivänä

Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään vuosittain helmikuun viimeisenä päivänä. Teemapäivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta harvinaisista sairauksista, vammaryhmistä ja niihin liittyvistä haasteista.

Uutinen
Kolme henkilöä katsovat esitteitä ja mies puhuu heille.

Hannu Hoffren kertoo kliinisen neurofysiologian hoitajille Katille, Astalle ja Kristiinalle ultraharvinaisista sairauksista.

Sairaus on harvinainen, kun sitä sairastaa enintään viisi henkilöä 10 000 asukasta kohden. Yksittäinen diagnoosiryhmä voi olla pieni, mutta kaikkiaan harvinaissairaita on paljon. Suomessa harvinaissairaudet koskettavat noin 450 000 ihmistä ja heidän läheisiään.

Kansainvälinen harvinaisten sairauksien päivä pyrkii lisäämään tietoisuutta harvinaisista sairauksista ja vammaryhmistä sekä niihin liittyvistä haasteista. Ensimmäisen kerran harvinaisten sairauksien päivää vietettiin vuonna 2008. Siitä lähtien teemapäivää on vietetty vuosittain helmikuun viimeisenä päivänä. Joka neljäs vuosi harvinaisten sairauksien päivä on karkauspäivä, eli teemaan sopien harvinainen päivä.

Tays Keskussairaalan vanhassa pääaulassa OLKA-pisteellä oli torstaina 29. helmikuuta suuri joukko yhdistyksiä ja potilasjärjestöjä tuomassa harvinaissairauksia näkyvämmiksi ja tarjoamassa vertaistukea. 

– Kokemusten jako ja vertaistuki ovat tärkeitä. On hyvä kokea, ettei harvinaisuudesta huolimatta ole tilanteessaan yksin, Hannu Hoffren Suomen Ultraharvinaiset ry:stä sanoo.

Teksti: Tanja Rämö

Tuoreimmat ajankohtaiset