Lämpimästi tervetuloa tilaisuuteen, jossa aiheena on harvinaissairaiden yhdenvertaisuuden edistäminen biopankkitutkimuksen avulla.
Tilaisuuden tavoitteena on nostaa harvinaissairauksien tutkimuksen ja hoidon tunnettuutta Suomessa, tiivistää yhteistyötä tutkimuksen ja hoidon alueilla ja parantaa harvinaissairauksien yhdenvertaista kohtelua maassamme.
Tilaisuus: Biopankkitutkimuksella yhdenvertaisuutta harvinaissairauspotilaille – tutkimuksesta hoitoon
Ajankohta: to 29.2.2024 klo 9–13
Paikka: Uusi lastensairaala, luentosali Hattivatti, Stenbäckinkatu 9, Helsinki
Järjestäjä: Biopankkien Osuuskunta Suomi - FINBB, Suomen biopankit, HUS ja Suomen harvinaissairauksien yksiköt
Ohjelma:
- Tervetuloa, toimitusjohtaja Marco Hautalahti, Biopankkien Osuuskunta Suomi – FINBB
- Puheenjohtajan avaus, dosentti, osastonylilääkäri Johanna Lempainen, Harvinaissairauksien yksikkö, Tyks
- Valtiovallan tervehdys
- Harvinaislääkkeiden erityiskorvattavuuden edellytysten parantaminen asetusmuutoksella, asianajaja Klaus Nyblin, Nyblin Asianajotoimisto
- Biopankkitoiminta Suomessa ja harvinaiset sairaudet, toimitusjohtaja Marco Hautalahti, FINBB
- Harvinaissairaustutkimus – haasteista iloon, dosentti Mikko Seppänen, HUS
- Harvinaiset geneettiset variantit Suomessa ja FinnGenissä, tutkimusprofessori Markus Perola, THL
- Uusi suomalaisen tautiperimän tauti - esimerkki hematologisesta harvinaissairaustutkimuksesta, dosentti, osastoylilääkäri Ulla Wartiovaara-Kautto, HUS Syöpäkeskus, hematologia
- Harvinaissairauksien hoidon haasteet ja mahdollisuudet nyt ja tulevaisuudessa, professori Johanna Uusimaa, OYS
- Puheenjohtajan yhteenveto ja seuraavat toimenpiteet
- Lounas
Ilmoittaudu mukaan mahdollisimman pian, mutta viimeistään 22.2.2024 mennessä. Kutsua saa mielellään välittää eteenpäin asiasta kiinnostuneille kollegoille.