Narkolepsia

Narkolepsia eli nukahtelusairaus oireilee päivittäisenä pakonomaisena nukahteluna. Joissain tapauksissa on myös yhtäkkistä lihasjänteyden vähentymistä tai pettämistä eli katapleksiaa. Narkolepsia alkaa tyypillisesti murrosiässä ja oireet saattavat tasoittua aikuisiällä.

Muita oireita voivat olla painajaiset, nukahtamis- ja heräämisvaiheen hallusinaatiot ja unihalvaus, painon nousu, ennenaikainen puberteetti, psyykkiset oireet ja päänsärky. Narkolepsian taustalla voi harvoin olla  jokin muukin aivosairaus, esimerkiksi kasvain, vamma tai aineenvaihduntasairaus.

Lähete ja tutkimukset Taysissa

Yleensä jatkotutkimuksiin yliopistosairaalassa johtaa päiväväsymys. Taysin lastenneurologin tutkimuksiin ja hoitoon lapsen voi lähettää esimerkiksi terveyskeskuslääkäri. Liitteenä lähetteessä on hyvä olla potilaan täyttämä unenseurantalomake kolmelta viikolta ja unikyselykaavake, jotka löytyvät Lastentautien ohjekirja -sivulta.

Kiireellisesti hoidamme lapsia ja nuoria, joiden oireet ovat invalidisoivia. Yleensä tutkimuksiin ja vastaanotolle pääsee noin kuukauden sisällä lähetteen saapumisesta.

Pyrimme ensin varmistamaan narkolepsian koko yön unitutkimuksella eli unipolygrafialla ja sitä seuraavalla nukahtamisviivetestillä.

Jos niissä diagnoosi ei varmistu, mutta on vahva epäily narkolepsiasta, teemme selkäydinnestetutkimuksen. Tällöin selkäydinnestenäytteestä määritetään oreksiinipitoisuus. Oreksiini on hermoston välittäjäaine, joka vaikuttaa muun muassa uni- ja valvetilan säätelyyn, ruokahaluun ja energiankulutukseen. Alentunut oreksiinipitoisuus viittaa narkolepsiaan.

Narkolepsian hoito

Narkolepsian hoidosta Taysissa vastaa lastenneurologian työryhmä eli lääkäri, sairaanhoitaja, sosiaalityöntekijä ja psykologi. Psykologi arvioi hoidon alussa lapsen havainnointia, ajattelua ja muistia eli kognitiivisia toimintoja. Hän on tarvittaessa mukana myös seurannassa, mikäli potilaalla on kouluongelmia.

Mikäli tauti on niin vaikea, ettei potilas pärjää sen kanssa säännöllisillä päiväunilla ja elämäntapaohjeilla, aloitamme lääkityksen. Yleensä lääkitään väsymystä piristeillä, joita ovat modafiniili ja metyylifenidaatti. Jos katapleksiaan tarvitaan lääkitystä, valitaan joko antidepressantti tai natriumoksibaatti.

Narkolepsia ei vaikuta elinikään eikä tauti ole etenevä. Aikuisiällä oireet joskus jopa tasoittuvat. Vaikutus elämänlaatuun on kuitenkin suuri.

Tauti on huomioitava opiskelupaikan valinnassa. Narkolepsia rajoittaa ammatinvalintaa:  kuljetusala on poissuljettu ja rajoituksia on myös vuorotyössä.

Sairaaloiden työnjako

Pirkanmaalaisten potilaiden diagnosointi ja hoito on keskitetty Tays Keskussairaalaan. Taysin erityisvastuualueelta eli Etelä-Pohjanmaalta ja Kanta-Hämeestä lähetettyjen potilaiden hoidon aloitamme myös aina Taysissa, mutta heidän jatkohoitonsa ja seurantansa voidaan toteuttaa ainakin osittain omassa keskussairaalassa. Otamme vastaan myös muualta Suomesta lähetettyjä potilaita.