Sarkoomapotilaan hoitopolku
Tämä hoitopolun tavoitteena on kuvata yleisluontoisesti sarkoomaan sairastuneen potilaan hoidon eri vaiheita. Sinun hoitoosi ei välttämättä kuulu kaikkia tässä kuvattuja asioita.
Sinulle tehdään henkilökohtainen hoitosuunnitelma poliklinikkakäynnillä ja sitä täydennetään tai muutetaan tarvittaessa. Saat tietoa sinun henkilökohtaisesta hoidostasi hoitavalta lääkäriltä tai sarkoomahoitajalta.
Lääkäri määrittelee lähetteen perusteella vielä mahdollisesti tarvittavia lisätutkimuksia. Lisätutkimukset tehdään ennen kuin tulet poliklinikkakäynnille Taysiin. Se, mitä lisätutkimuksia juuri sinulle määrätään, riippuu tutkittavasta asiasta ja aiemmin tehdyistä tutkimuksista. Tarkentavia tutkimuksia voivat olla kuvantamistutkimukset, laboratoriotutkimukset tai kudosnäytteenotto patologin tutkimusta varten.
Kuvantamistutkimukset
Tietokonetomografia eli TT- tai CT-tutkimus
CT-kuvausta käytetään etäpesäkkeiden havaitsemiseen ja myös luumuutosten sekä vatsa- ja rintaontelon alueen kasvainten diagnostiikkaan.
Magneettikuvaus eli MRI
MRI-kuvausta käytetään kasvaimen koon, sijainnin ja luonteen arviontiin. Joissakin tapauksissa lähettä-neessä yksikössä tehtyä MRI-tutkimusta tarvitsee täydentää leikkaussuunnitelman tai diagnostiikan teke-miseksi.
Ultraäänitutkimus eli uä-tutkimus
Ultraäänitutkimus tehdään yleensä näytteenoton yhteydessä ja joskus täydentävänä tutkimuksena MRI:n lisäksi.
PET-CT
(Positroniemissiotomografian eli PET-kuvauksen ja tietokonetomografian eli CT-kuvauksen yhdistävä kuvaus)
PET-tutkimuksella tutkitaan elimistön aineenvaihduntaa ja CT-tutkimuksessa saadaan tarkka kuva elimistön rakenteesta. Radioaktiivinen tutkimusaine hakeutuu elimistössä sokeria käyttäviin kudoksiin.
Näytteenotto
Pehmytkudos- ja luumuutokset, joita ei voida diagnosoida pelkän kuvantamisen perusteella tarvitsevat yleensä neulalla tai porakairalla tehtävän näytteenoton. Näyte otetaan yleensä:
- Polikliinisesti paikallispuudutuksessa -video YouTubessa
- Ultraääniohjauksessa radiologian yksikössä paikallispuudutuksessa [animaatio]
- CT-ohjauksessa anestesialääkärin antamassa anestesiassa -video YouTubessa
- Joskus leikkaussalissa ns. avonäytteenottona
Sarkoomahoitaja antaa sinulle valmistautumisohjeet näytteenottoon.
Verikokeet
Osassa luumuutoksista voidaan tarvita verinäytteitä, joista voidaan tutkia luuston tilannetta. Veriarvot tarkistetaan myös ennen leikkausta.
Moniammatillisessa työryhmässä sarkoomien hoitoon perehtyneet erikoislääkärit perehtyvät tilanteeseesi asiakirjojen ja tutkimustuloksiesi avulla. Näiden perusteella he laativat yksilöllisen hoitosuosituksen kasvaimesi hoitoon. Työryhmään kuuluvat erikoislääkäri, joka on perehtynyt sarkooman kirurgiseen hoitoon, syöpätautien erikoislääkäri, radiologian erikoislääkäri, patologian erikoislääkäri ja sarkoomahoitaja. Kokouksessa on paikalla tarvittaessa myös muiden kirurgian erikoisalojen erikoislääkäreitä, mikäli hoitosi edellyttää usean kirurgian erikoisalan välistä yhteistyöleikkausta.
Sarkoomahoitaja tai lääkäri soittaa sinulle sarkoomakokouksen jälkeen. Hän kertoo alustavasti tehdyistä tutkimuksista ja tulevasta hoitoneuvottelusta.
Lääkärin ja hoitajan vastaanotto
Hoitoneuvottelussa lääkäri käy läpi tutkimusten tulokset ja niiden merkityksen sekä sinulle moniammatillisessa työryhmässä laaditun yksilöllisen hoitosuosituksen. Usein paikalla on lääkärin lisäksi myös sarkoomahoitaja. Myös läheisesi voivat tulla mukaan vastaanotolle.
Keskustelet tutkimustuloksistasi lääkärin kanssa ja päätätte yhdessä hoitosuunnitelmastasi. Lääkäri kertoo hoitoon mahdollisesti liittyvistä hyödyistä ja haitoista. Joskus hoitosuunnitelmasi voi erota moniammatillisen työryhmän hoitosuosituksesta, sillä työryhmä ei ole tavannut sinua henkilökohtaisesti eikä ole perehtynyt tilanteeseesi niin yksityiskohtaisesti kuin hoitava lääkärisi. Tässä tapauksessa lääkäri perustelee sinulle, miksi hoitosuunnitelma eroaa työryhmän hoitosuosituksesta.
Sinulle saatetaan määrätä vielä lisätutkimuksia terveydentilasi tarkemmaksi selvittämiseksi tai muiden erikoisalojen arvioita ennen leikkausta (esimerkiksi anestesialääkäri, sydäntautien erikoislääkäri, endokrinologi).
Mikäli hoidoksi suositellaan leikkaushoitoa, sarkoomakirurgi kertoo sinulle leikkauksesta ja siitä toipumisesta, jatkohoidosta, sairauslomasta ja jälkitarkastuksesta. Sinulle katsotaan alustava leikkausaika vastaanotolla.
Mikäli sairautesi hoitoon on tarjolla tieteellisiä hoitotutkimuksia, hoitoneuvottelussa lääkäri kertoo sinulle sopivasta tieteellisestä tutkimuksesta. Osallistuminen niihin on vapaaehtoista, ja saat aikaa miettiä tieteelliseen tutkimukseen osallistumista.
Sarkoomahoitajan vastaanotto
Lääkärin vastaanoton jälkeen käyt yleensä vielä sarkoomahoitajan kanssa läpi hoitosuunnitelmasi. Hoitaja antaa tarvittavan ohjeistuksen sekä suullisesti että kirjallisena. Hoitajan kanssa käyt läpi seuraavia valmisteluita leikkausta varten:
- Yhteystiedot
- Terveydentilan esitietolomake (perussairaudet, suorituskyky, lääkitys, aikaisemmat leikkaukset, allergiat). On tärkeää, että olet ennen vastaanottokäyntiä täyttänyt huolellisesti terveydentilan esitietolomakkeet OmaTays.fi -palvelussa
- Tupakointi
- Alkoholin käyttö
- Vajaaravitsemuksen riski
- Verenohennuslääkitys, mahdollisen siltahoidon ohjaus
- Henkinen tuki
Mikäli et ole pystynyt täyttämään sähköistä esitietolomaketta, otathan silloin vastaanotolle mukaan ajantasaisen lääkelistan. Esitietolomakkeen perusteella määritellään mahdolliset lisätutkimukset ennen leikkausta, ja tarvittaessa konsultoidaan anestesialääkäriä.
Anestesiaesikäynti
Anestesialääkäri voi määritellä sairaskertomustietojen ja esitietokaavakkeen perusteella suunnitellun anestesian (nukutus tai puudutus) ja mahdolliset lisätutkimukset ennen leikkausta. Joskus anestesialääkäri haluaa tavata sinut vielä henkilökohtaisesti ns. anestesiaesikäynnillä.
Tupakoinnin lopettaminen
Tupakoinnin lopettamalla viimeistään tässä vaiheessa voit pienentää merkittävästi anestesia- ja leikkausriskejä. Lääkärisi keskustelee mielellään eri vaihtoehdoista kanssasi ja voit itse lukea lisätietoja:
Diabeteksen ja muiden pitkäaikaissairauksien hoito
Diabeteksen eli sokeritaudin ja muiden pitkäaikaissairauksien hoitotasapainon tulisi olla mahdollisimman hyvä ennen leikkausta tai muita hoitoja. Voit olla yhteydessä omaan hoitavaan lääkäriisi ennen leikkausta ja tarvittaessa sinusta tehdään vielä lähete/konsultaatio toisen erikoisalan lääkärille.
Ennen leikkausta tapahtuvat hoito
Leikkaus on sarkooman tärkein hoitomuoto. Osalle potilaista suositellaan taudista riippuen leikkauksen lisäksi liitännäishoidoksi joko solusalpaajahoitoa ja/tai sädehoitoa. Sädehoito voidaan antaa ennen tai jälkeen leikkauksen. Tavanomaisessa osteosarkoomassa, Ewingin sarkoomassa ja rhabdomyosarkoomassa solusalpaajahoito annetaan ennen ja jälkeen leikkauksen. Pienelle osalla pehmytkudossarkoomapotilaita suositellaan solusalpaajahoitoa leikkauksen jälkeen.
Luusarkoomista osteosarkooman ja Ewingin sarkooman hoito alkaa yleensä leikkausta edeltävällä solusalpaajahoidolla eli preoperatiivisella sytostaattihoidolla. Hoito suunnitellaan yksilöllisesti noudattaen kansainvälisiä hoitosuosituksia. Jos sinulle suositellaan leikkausta edeltävää eli preoperatiivista sytostaattihoitoa niin sinulle varataan syöpälääkärin vastaanottoaika hoidon suunnittelua ja sen vaikutusten läpikäymistä varten.
Solunsalpaajat ovat lääkkeitä, jotka estävät solujen jakaantumista eri mekanismein. Eri mekanismeilla vaikuttavia lääkkeitä voidaan annostella yhtä aikaa tehon lisäämiseksi. Solunsalpaajat vaikuttavat erityisesti nopeasti jakaantuviin soluihin kuten syöpäsoluihin. Solunsalpaajat ovat tärkeä osa luusarkooman hoitoa. Pehmytkudossarkoomissa solunsalpaajahoitoa käytetään harvemmin. Levinneessä syövässä solunsalpaajahoitoa voidaan käyttää hidastamaan syövän etenemistä.
Solunsalpaajat vaikuttavat myös terveiden solujen jakaantumiseen ja kudosten uusiutumiseen, mistä aiheutuvat solunsalpaajien haittavaikutukset. Mitä nopeammin uusiutuvasta kudoksesta kyse, sitä selvempiä ovat myös haittavaikutukset. Tällaisia kudoksia ovat mm. hiukset, limakalvot, verta muodostava luuydin ja immuunipuolustuksen solut. Solunsalpaajien yleisimpiä haittavaikutuksia ovat hiusten lähtö, pahoinvointi, ummetus, suun oireet, anemia ja infektioherkkyys.
Solunsalpaajat voivat aiheuttaa myös haittavaikutuksena väsymystä, ihon kihelmöintiä ja tunnottomuutta. Lisäksi jotkut solunsalpaajalääkkeet voivat altistaa maksa- tai munuaisvaurioille. Sen vuoksi solunsalpaajahoidon aikana on syytä välttää alkoholin, luontaistuotteiden ja tiettyjen lääkkeiden yhteiskäyttöä. Lääkärisi käy läpi mahdolliset yhteisvaikutukset käyttämiesi lääkkeiden osalta. Sinun on hyvä kertoa käyttämistäsi luontaistuotteista ja kertoa, jos suunnittelet niiden käyttöä syöpälääkehoitojen aikana. Myös tupakointi heikentää solunsalpaajien tehoa. On tärkeää, että tuot esiin kokemasi hoidon haittavaikutukset, koska niitä voidaan lievittää tai jopa ehkäistä erilaisin tukilääkityksin.
Alla olevista linkeistä löydät aiheista lisää luettavaa:
- Solunsalpaajahoitoa saavalle potilaalle
- Valkosolukasvutekijähoito solunsalpaajahoidon aikana
- Tietoa peruukin hankkimisesta
- Seksuaalisuus, hormonitoiminta ja hedelmällisyyden muutokset syöpäpotilaalla
- Solunsalpaajahoitoa saavan potilaan hygienia
- Suunhoito-ohje syöpälääkehoitoa saavalle potilaalle
- Syöpälääkehoitoa saavan potilaan ravitsemus
- Ummetus syöpäpotilaalla
Pahanlaatuisen pehmytkudossarkooman hoito alkaa usein leikkausta edeltävällä eli preoperatiivsella sädehoidolla. Sädehoito kestää yleensä viisi viikkoa. Tapaat sädehoitolääkärin (syöpätautien erikoislääkäri) ennen sädehoitoa ja hän käy kanssasi läpi sädehoidon toteuttamisen ja sen vaikutukset. Sädehoito voidaan toteuttaa tarvittaessa myös leikkaushoidon jälkeen. Linkistä lisätietoa luettavissa sädehoidosta.
Sädehoitoa voidaan käyttää myös levinneen sarkooman aiheuttamien oireiden hoitona. Oireita lievittävät hoidot toteutetaan yhden-kahden (1–2) viikon aikana.
Sädehoito suunnitellaan aina yksilöllisesti, ja ennen sädehoitoa sinulle tehdään sädehoidon suunnittelukuvaukset (magneettikuvaus ja tietokonekuvaus) ja tässä yhteydessä ihollesi tatuoidaan pienet merkit sädehoidon kohdistamiseksi. Otettuihin kuviin lääkäri, röntgenhoitaja ja fyysikko suunnittelevat hoidettavan alueen ja sädehoitokenttien suunnat. Lähellä olevien elimien annos pidetään mahdollisimman pienenä. Sädehoito alkaa yleensä parin viikon sisällä suunnittelukuvauksesta ja toteutetaan peräkkäisinä arkipäivinä. Yksi sädehoitokerta kestää noin kaksikymmentä (20) minuuttia. Sädehoito ei tunnu miltään, etkä säteile hoidon jälkeen. Hoidon aikana on tärkeä pysyä paikallaan, mutta sädehoitokertojen välillä voit elää tavanomaisesti.
Sädehoito on paikallishoitoa ja siitä aiheutuvat haitat tulevat vain sädetetyille alueille. Lääkärisi kertoo mitä haittoja hoidostasi voi olla odotettavissa, mutta tyypillisiä haittoja ovat ihoreaktio ja väsymys. Muut oireet vaihtelevat liittyen sädehoidon kohteesta (esim. suolioire tai raajan turvotus).
- Tupakointi heikentää sädehoidon tehoa (Tupakoimatta syöpähoitoihin)
- Sädehoitoyksikön ohjeita
Luu- ja pehmytkudossarkoomien tärkein hoitomuoto on kasvaimen kirurginen poisto kokonaisena riittävällä tervekudosmarginaalilla. Kasvaimen sijainnista ja koosta riippuen leikkaukseen voi osallistua sarkoomakirurgien lisäksi tekonivelortopedi, plastiikkakirurgi, käsikirurgi, verisuonikirurgi, urologi, vatsaelinkirurgi ja tai rintaelinkirurgi.
Kasvaimen poistamisen jälkeen osa potilaista tarvitsee poistettujen kudosten korjaamista. Luiden poistamisen jälkeen voidaan käyttää tekoniveltä, luusiirrettä tai verenkierrollista luukielekettä.
Pehmytkudospuutos voidaan tarvittaessa korjata paikallisella kudoskielekkeellä tai ihosiirteellä. Isoimpien kasvainpoistojen jälkeen tarvitaan joskus plastiikkakirurgin tekemiä vapaita mikrovaskulaarisia kudoskielekkeitä. Isojen verisuonten korjauksesta tai korvaamisesta vastaa verisuonikirurgi ja hermojen korjauksesta tai korvaamisesta käsikirurgi.
Vain hyvin harvoin leikkaushoito voidaan korvata pelkällä sädehoidolla.
Moniammatillinen sarkoomatiimi käsittelee leikkauksen jälkeen tulokset kokouksessaan ja antaa jatkohoitosuosituksen. Suosituksesta keskustellaan kanssasi leikkauksen jälkeen. Joskus leikkauksesta toipuminen voi olla odotettua raskaampaa, leikkauskomplikaatiot hidastavat parantumista tai jostain muusta syystä tehdystä suosituksesta voidaan poiketa kanssasi käytävän keskustelun jälkeen.
Osteosarkooman ja Ewingin sarkooman hoitoa jatketaan usein leikkaushoidon jälkeisellä sytostaatti- eli solusalpaajahoidolla. Hoito suunnitellaan yksilöllisesti noudattaen kansainvälisiä hoitosuosituksia. Jos sairautesi hoitoon suositellaan sytostaattihoitoa leikkauksen jälkeen; tästä keskustallaan kanssasi yleensä jo ennen leikkausta. Lääkevaste eli kuinka paljon syöpäsoluja on elossa leikkausta edeltävän sytostaattihoidon jälkeen vaikuttaa joissakin tapauksissa leikkauksen jälkeiseen sytostaattihoitoon.
Pehmytkudossarkooman kirurgista hoitoa voidaan täydentää leikkauksen jälkeisellä sädehoidolla. Leikkauksen jälkeinen eli postoperatiivinen sädehoito kestää yleensä kuusi viikkoa. Tapaat sädehoitolääkärin (syöpätautien erikoislääkäri) ennen sädehoitoa ja hän käy kanssasi läpi sädehoidon toteuttamisen ja sen vaikutukset.
Kookkaiden pehmytkudossarkoomien liitännäishoitona voidaan joissakin tapauksissa käyttää liitännäissytostaatti- eli solusalpaajahoitoa. Syöpälääkäri keskustelee asiasta kanssasi, jos sinulle suositellaan leikkauksen jälkeistä sytostaattihoitoa.
Saavut sarkoomaleikkaukseen joko suoraan leikkausosastolle eli Leikoon tai yövyt leikkausta edeltävän yön Potilashotellissa. Tästä saat vielä tarkat saapumisohjeet ennen leikkauspäivää.
Leikoon tullessa hoitaja ottaa sinut vastaan. Ensimmäiseksi sinut ohjataan vaihtamaan sairaalavaatteet, josta henkilökunta vie vaatteesi osastolle. Tämän jälkeen sinun vastaanottava hoitaja tarkistaa henkilöllisyytesi ja käy vielä läpi leikkaukseen liittyviä asioita. Saat ennalta määrätyn esilääkkeen, jonka jälkeen siirryt odotushuoneeseen odottamaan hakua leikkaussaliin. Sarkoomakirurgi tapaa sinut vielä tässä vaiheessa ja usein iholle piirretään vielä leikkaussuunnitelma ja leikkaussalissa näkyviin jäävät ihoalueet.
Mikäli sinulla on käytössä säännöllisesti otettavia lääkkeitä muun sairauden hoitoon, ota sovitusti ainoastaan ne lääkkeet leikkauspäivän aamuna, mitä sinulle on esikäynnillä ohjeistettu. Lääkkeiden otossa voi nauttia ainoastaan pienen tilkan vettä tai kirkasta laimeaa mehua.
Leikkaussalin henkilökunta hakee sinut odotushuoneesta. Leikkaussaliin tultuasi käydään läpi leikkauksen tarkistuslista. Se tarkoittaa, että ennen leikkausvalmisteluiden alkua sinun kanssa käydään läpi henkilöllisyytesi, allergiat, perussairaudet, lääkitykset ja tuleva leikkaus.
Leikkauksen ajaksi sinulle laitetaan useita valvontalaitteita. Niiden avulla anestesiahoitaja ja -lääkäri seuraavat vointiasi leikkauksen aikana ja huolehtivat hyvästä kivunhoidosta. Nesteiden ja lääkkeiden antoa varten sinulle laitetaan verisuonikanyyli käden laskimoon. Nukuttaminen tapahtuu lääkkeillä kanyylin kautta. Nukutuslääkkeiden vaikutus alkaa nopeasti ja niiden annostelua jatketaan niin kauan kuin leikkaus kestää. Raajassa sijaitsevat sarkoomat voidaan leikata joko puudutuksessa tai nukutuksessa riippuen kasvaimen koosta ja leikkauksen kestosta. Puudutus pistetään yleensä selkään (ns. Selkäydin- eli spinaalipuudutus) tai hartian hermopunoksen alueelle (ns. plexuspuudutus).
Nukuttamisen tai puudutuksen jälkeen aloitetaan leikkausvalmistelut. Sinulle saatetaan laittaa virtsakatetri ja tarkistetaan, että asentosi leikkaustasolla on hyvä. Kun kaikki leikkausvalmistelut on tehty, leikkaus alkaa.
Leikkaus kestää noin tunnin-kahdeksan (1–8) tuntia, riippuen toimenpiteestä. Lääkäri kertoo alustavan leikkausaika-arvion sinulle poliklinikkakäynnillä.
Nukutuksesta herääminen tapahtuu nopeasti nukutuslääkkeiden annon lopettamisen jälkeen. Heräämisvaiheesta ei yleensä jää muistikuvia. Sinut siirretään heräämöön toipumaan leikkauksesta.
Heräämössä sinut vastaanottaa sairaanhoitaja, joka vastaa hoidostasi heräämössä olosi ajan. Hän huolehtii hyvästä kivunhoidosta ja tarkkailee vointiasi. Saatat tuntea karheutta kurkussasi heti herättyäsi. Tuntemus on hengitysputken aiheuttamaa ja menee ohitse yleensä päivässä.
Heräämöseuranta jatkuu, kunnes kivut ovat hallinnassa ja vointisi on vakaa. Kudoskieleke vaatii joskus heräämöseurannan seuraavaan aamuun asti, mutta yleensä pääset vuodeosastolle, kun olet toipunut anestesiasta. Erityisen laaja leikkaus voi edellyttää lyhyttä jatkohoitoa teho-osastolla.
Pienet toimenpiteet voidaan tehdä päiväkirurgisina eli Päiki toimenpiteinä. Silloin pääset kotiutumaan jo leikkauspäivänä. Mikäli toimenpiteesi soveltuu päiväkirurgiseksi, lääkäri kertoo tämän sinulle jo polikinikkavastaanotolla. Saat hoitajilta tarkat ohjeet, miten valmistaudut päiväkirurgiseen toimenpiteeseen.
Osastohoitoon jäädessäsi hoitaja hakee sinut heräämöstä osastolle. Leikkaustyypistä ja kasvaimen sijainnista riippuen hoito tapahtuu tuki- ja liikuntaelinsairauksien osastolla, urologian vuodeosastolla tai Sydänsairaalan vuodeosastolla. Erityisen laajojen leikkausten jälkeen saatat tarvita myös teho-osastohoitoa toipumisen alkuvaiheessa.
Osastolla on päivittäin lääkärinkierto, jolloin hoitoasi suunnitellaan ja seurataan toipumista. Hoitaja toteuttaa lääkärin määräyksiä päivän aikana. Tarvittaessa sinulle tehdään esimerkiksi kuvantamis- tai muita tutkimuksia leikkauksen jälkeen. Hoitajat auttavat sinua tarvittaessa päivittäisissä toiminnoissa. Sinulta mitataan useasti päivässä verenpainetta, sykettä, lämpöä sekä hengitysarvoja. Verikokeita otetaan usein alkuvaiheessa päivittäin.
Leikkausalue tarkistetaan tarvittaessa, mutta haavaa ei paljasteta joka kerralla. Seurannassa kiinnitetään huomioita mahdollisiin verenvuotoihin, tulehduksen merkkeihin ja mahdollisen kudoskielekkeen tai haavan reunojen verenkiertoon. Haavalta tulee usein yksi-kaksi (1–2) dreeniä eli muoviletkua, jotka poistavat leikkausalueelta verta ja kudosnestettä. Liikkuminen on sallittu useissa tapauksissa heti leikkauksen jälkeen, mutta suurten kielekeleikkausten jälkeen sinut voidaan määrätä vuodelepoon yhden-viiden (1–5) vuorokauden ajaksi. Osastohoidon tarve riippuu leikkauksen laajuudesta ja voi kestää yhdestä (1) vuorokaudesta aina kahteen-kolmeen (2–3) viikkoon asti. Leikkauksen jälkeiset komplikaatiot tai muut ongelmat voivat pidentää osastohoidon tarvetta.
Leikkauksen jälkeen aloitetaan verenohennuslääke pistoksena ihon alle. Pistoshoito jatkuu yleensä kuukauden ajan. Katso pistosohjeet ja opasvideo: Pienmolekyylisen hepariinin pisto-ohje
Osastolla hoitaja ja fysioterapeutti ohjaavat ja auttavat sinua liikkumisessa ja hengitysharjoituksissa (pullopuhalluksissa) leikkauksen jälkeen. Omatoiminen liikkuminen edesauttaa sinua leikkauksesta toipumisessa, kun vointisi ja kudosten parantuminen sen sallii.
Osastolta voit kotiutua, jos toipuminen on edennyt niin hyvin, että pärjäät itsenäisesti tai avustettuna. Osa potilaista tarvitsee jatkokuntoutusta tai jatkohoitoa kotipaikkakunnan keskussairaalassa tai kuntoutusosastolla.
Jälkitarkastus tapahtuu noin neljä-kuusi (4–6) viikkoa leikkauksen jälkeen poliklinikkakäynnillä tai joskus etävastaanotolla. Jos sinulla on haava- tai muita leikkauksen jälkeisiä ongelmia, ota tarvittaessa yhteyttä jo ennen jälkitarkastusaikaa:
- Sarkoomahoitaja (Tays), puhelin 03 3116 4905 arkisin kello 8–15 (takaisinsoittopalvelu)
- Tuki- ja liikuntaelinkirurgian osasto TUOS
- Noona (Syövänhoidon verkkopoliklinikka syöpäpotilaiden voinnin seurannassa)
Mikäli sinulla on haava- tai muita leikkauksen jälkeisiä ongelmia poliklinikan ollessa kiinni virka-ajan ulkopuolella tai viikonloppuna, ota yhteyttä päivystykseen.
Leikkauksen ja muiden mahdollisten hoitojen jälkeen seurantasi tapahtuu yleensä sarkoomapoliklinikalla. Riippuen taudin aggressiivisuudesta, sijainnista ja korjausmenetelmistä seuranta tapahtuu kolme (3) kuukautta - yhden (1) vuoden välein. Yleisimmät seurantamuodot ovat MRI-kuvaus ja keuhkojen röntgenkuvaus, jotta mahdollinen paikallisuusiutuma tai etäpesäkkeet havaitaan mahdollisimman aikaisin. Pinnallisia ja matalan asteen kasvaimia voidaan joskus seurata pelkällä poliklinikkakäynnillä ilman kuvantamistutkimuksia.
Lääkäri kertoo sinulle hoitoosi liittyvästä jatkoseurannasta. Seurantatiheys ja -tapa (normaali vastaanotto, verkkopoliklinikka Noona tai muu etävastaanotto) sovitaan kanssasi yksilöllisesti.
Jos olet saanut sytostaattihoitoa sairautesi hoitoon, seurantasi on pääsääntöisesti syöpätautien poliklinikalla. Mikäli kirurgi arvioi, että tarvitset tekonivelen tai muun korjauksen vuoksi kirurgin seurantaa, niin sinulle järjestetään seuranta myös sarkoomapoliklinikalle.
Sairastuminen vakavaan tautiin on potilaalle ja hänen läheisilleen kriisi. Jokainen reagoi kriisiin eri tavalla ja kriisireaktioita on monenlaisia. Kyky selvitä kriisistä ei riipu vain ihmisen yksilöllisistä ominaisuuksista, vaan myös ympäristöstä ja sieltä saatavilla olevasta tuesta. Kriisissä tarvitsemme läsnäoloa, tukea, kuulluksi tulemista sekä usein myös konkreettista apua ja ohjeita.
Kriisin ensireaktio on yleensä shokin kaltainen järkytys. Järkytyksen tunteita voi olla mm. pelko, ahdistus sekä keskittymis- ja muistivaikeudet. Lisäksi voi ilmetä mielialan muutoksia, itsesyytöksiä, ärtyneisyyttä ja osalla ihmisistä voi ilmetä myös fyysisiä oireita kriisistä johtuen (sydämen sykkeen nousu, levottomuus, ruokahaluttomuus, pahoinvointi, vapina, unettomuus).
Tavatessasi sarkoomahoitajan, sinulla on mahdollisuus keskustella hoitajan kanssa tilanteestasi. Keskustelun aikana saat sarkoomahoitajalta hänen yhteystiedot, yhteystiedot oman alueesi syöpäyhdistykseen, sekä vuorokauden ympäri päivystävään valtakunnalliseen kriisipuhelimeen (Mieli ry). Voit olla yhteydessä oman alueesi syöpäyhdistykseen ilman lääkärin lähetettä.
Taysin syöpätautien poliklinikalla toimii erillinen yksikkö, joka tarjoaa syöpään sairastuneille henkistä tukea matalalla kynnyksellä. Psykososiaalisen tuen yksikkö on aloittanut toimintansa vuonna 2020.
Sarkoomahoitaja (Tays), puhelin 03 3116 4905, arkisin kello 8–15, takaisinsoittopalvelu
Sarkoomien tavallisin leviämispaikka on keuhkot, mutta myös muualle elimistöön voi tulla etäpesäkkeitä. Jos sinulle tulee uusia oireita, niin ota yhteys aina hoitavaan yksikköösi. Keuhkokuvaseuranta kuuluu sarkoomien normaaliin seurantaan.
Yksittäisessä etäpesäkkeessä arvioidaan leikkausmahdollisuuksia. Mikäli leikkaushoitoa ei suunnitella, voi valikoiduissa tapauksissa etäpesäkkeen stereotaktinen sädehoito tulla kyseeseen. Useamman etäpesäkkeen tilanteessa usein ainoa vaihtoehto on syöpälääkehoito, jolla voidaan hidastaa taudin etenemistä. Syöpälääkäri arvioi yhdessä kanssasi mahdolliset hoidot. Sädehoitoa voidaan käyttää esimerkiksi kivuliaisiin luustopesäkkeisiin tai keuhkoputkia tukkiviin keuhkopesäkkeisiin. Voit tutustua levinneen syövänhoidon hoitomuotoihin tästä linkistä:
Palliatiivinen hoito on parantumatonta tai henkeä uhkaavaa sairautta sairastavan potilaan ja hänen läheistensä aktiivista, moniammatillista ja kokonaisvaltaista hoitoa. Oireenmukaista hoitoa annetaan sairauden vaiheesta riippumatta myös syöpähoitojen rinnalla. Palliatiivisen hoidon merkitys kuitenkin korostuu, kun sairaus ei ole parannettavissa. Tällöinkin ihminen voi joskus elää palliatiivisen hoidon turvin useita kuukausia.
Palliatiivisen hoidon tarkoitus on auttaa sinua ja läheisiäsi saavuttamaan mahdollisimman hyvä elämänlaatu taudista huolimatta sekä lievittää sairaudesta johtuvia oireita ja kärsimystä. Palliatiivisessa hoidossa hyväksytään elämän rajallisuus, eikä hoidon päämäärä ole elämän pidentäminen mihin hintaan hyvänsä.
Saattohoito on palliatiivisen hoidon loppuvaihe viimeisten elinpäivien tai -viikkojen aikana. Kuolevaa ihmistä ja hänen läheisiään tuetaan ja hoidetaan yksilöllisesti parhaalla mahdollisella tavalla inhimillisiä arvoja kunnioittaen. Saattohoidossa kuolevalla ja hänen läheisillään on mahdollisuus valmistautua lähestyvään kuolemaan, ja tavoitteena on tarjota arvokas kuolema. Saattohoitoon ei kuulu kuoleman jouduttaminen aktiivisesti.
Aiheesta luettavissa lisää
Päivitetty 20.11.2023